福州现新生儿先天性皮肤缺失世界罕见病例

近日，福州的一位新生女婴小鸿鸿因患罕见的遗传性疾病先天性皮肤缺失而备受关注。这种疾病在全球范围内极为罕见，每十万分之一的发病率让人闻之色变。在微微健康网的报道中，我们得知这一令人震惊的消息。刚出生的小鸿鸿面临皮肤脆弱的挑战，稍不留神便有可能出现流血甚至整片脱落的危险状况。

在南京军区福州总医院的全力救治下，小鸿鸿暂时脱离了生命危险。她的母亲是一位高龄产妇，通过试管婴儿孕育了这个小生命，然而早产和胎膜早破使小鸿鸿出生时面临巨大的健康风险。出生时她的皮肤状况让人触目惊心，仿佛脆弱不堪的纸张一般，随时有破裂的可能。尤其是四肢部位，血红色的肌肉暴露在外，骨骼清晰可见。医生们迅速采取了措施，进行抗感染、胃肠减压等治疗。针对皮肤缺损问题，医生们更是精心处理创面，给予必要的药物和护理。

目前，小鸿鸿的生命体征已经恢复正常。然而由于皮肤缺损严重，某些部位的皮肤过于薄弱，静脉输液变得异常困难。医生们决定从她的肩膀处植入支架进行输液，为她提供必要的营养支持。接下来的治疗计划是考虑进行猪皮植皮或自体植皮手术。南京军区福州总医院儿科中心的陈光明副主任医师透露说，这是一种罕见的遗传性疾病，病因尚未明确。虽然全球范围内报道的病例不多，但死亡率却高达17.8%。目前尚无成熟的治疗经验可供参考，唯一能挽救患儿生命的措施就是及时进行植皮手术覆盖创面。让小鸿鸿这样刚出生的婴儿承受如此巨大的不幸，无疑令人心痛不已。让我们共同祈愿小鸿鸿能够早日脱离危险，康复起来。同时我们也相信，在医学界的不懈努力下，总有一天我们会找到治愈这种疾病的方法。